原來我有自閉症
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推薦序
因理解,而放下,而海闊天空
李佳燕醫師
這是一個多樣化的世界,種族多樣化、宗教信仰多樣化、性別多樣化,當然神經與人的特質也是多樣化。
世界承載如此眾多的多樣化,卻不一定能全部包容,尤其世界被人類長期形塑,注入了繁複龐大的人為因子之後,成為僅適合多數樣貌的人生存的社會,而多樣化裡的少數,在人群與人造環境中,則顯得格格不入,而顯困窘。
屬於神經多樣化自閉症光譜系列的亞斯伯格症候群,即是其一。這類型的自閉症光譜,近幾年越來越被關注,尤其有名人加持之後。
自小,昀芝因為父母親工作的關係,必須一再遷徙,住家和學習環境經常變遷的成長過程,對於孩子從小建立與他人穩定信任關係的能力養成,學習如何與同年齡層的孩子間的人際互動,本就是一個強烈的不利因素。
要建立穩定持久的同儕友誼關係,對於有自閉症特質的人而言,已是困難,加上昀芝有屬於藝術家的纖細敏感特質,對於許多情境,有她異於常人的觀察與感觸,卻容易造成不了解的人誤會的解讀。
中學生階段的霸凌方式,有很大的性別差異,男性經常是直接拳打腳踢,女性則常以冷暴力、排擠的方式呈現。昀芝本人秀麗高挑的外貌,在女性的團體中,不一定吃香,有時反而容易惹來其他女性的排擠心態。
成長過程中,昀芝不缺經濟的支持,缺乏的卻是金錢買不到的親情。當我讀到她中學時,獨自一人在外居住,上學時,沒有朋友可以聊天;放學回到家,面對只有自己一個人居住的房子,整天的苦楚,無人可傾吐,無處可發洩,所有的一切,都得自行承擔,身為人母的我,心疼不忍至極。
父母離異又是另一個情感關係的改變,而且是極度巨大的改變。昀芝在孤獨中,飽嚐親情的疏離,毫無心理準備,也沒有人關注到身為離婚父母的兒女,滿腔的無助和惶惑不安。
如此多重的情感重挫,幸好,進入成人世界之後,昀芝遇到一位既懂她又充滿耐心的男人。
我們看到因為先生的出現,昀芝原本充滿挫折的人生,有了美好的轉折。先生是昀芝的翻譯機,幫助昀芝理解一般人所說的話,不一定如字面所表達,一般人表面的反應,其實內在真正的涵義是什麼?而先生為了愛,也努力進入愛妻奇妙的感情世界。
正如書中所言,台灣非常欠缺神經多樣化裏,各種光譜系列的本人,自身所做的敘述書寫,倒是有許多「他人」,包括醫師、心理師、特教老師、職能治療師,甚至家長,以旁人的角度,來描繪主角的書籍出版。
這是非常可惜的,因為再熟稔這些症狀的專家,終究是隔靴搔癢,許多細節,往往唯有本人才能表達深刻。
這也是本書珍貴之處。讀著昀芝如何從小時候的不知所措、不知所以中,慢慢靠著自我反省,找心理師協助,到先生的出現,乃至一定要到精神科醫師處,獲得一個診斷,來安置心神。
醫療的診斷,有時容易淪為一個撕不掉的標籤,尤其對年幼的孩子;不過,對於已經長大的昀芝則適得其反,她茁壯成人,她因為有了診斷而放下不解與不安,而有所歸。
這一本書,與其說是一位自閉兒的自剖過程,我以為更是一位台商之女的成長紀錄。台灣有許多台商的兒女,在台灣和中國間來來去去,卻沒有人顧及到這些孩子的人際交往與友誼的建立,有多麼困難重重,是需要多麼費心費力啊!
當作者明白了自己的特質之後,坦然與自己的特質相處,也推而理解
不多話,看似無情的父親,那說不出口的愛。同樣的,希望透過這本書,讓許多惶惑不安的心靈,得以放下,而海闊天空。
內容簡介
◎由患者親自撰寫的自閉症症狀書寫,第一手資料,直接從現象進入問題的核心。
◎異類還是怪咖?為什麼我的行為、思緒、人際……都慢半拍,甚至跟別人不一樣?
◎了解緣由,與自己和解,也提醒大家注意、關心身邊的人,或許他只是需要被理解。
如果我能有資源早點認識自己的症狀,我就不用花費這麼龐大的時間把自己訓練成一個「正常人」的樣子,也不用苦苦逼迫自己去融入我永遠適應不了的場合。——現在,你有一個機會認識自閉症,並改變與患者相處之道,只要進入本書。
下課後我會花很多時間檢討自己,想想今天甚麼話說對了、什麼反應做對了、哪方面不夠好、如何變得更好。我非常希望在學校的情況可以有所改善,於是開始觀察校內受歡迎的女生,觀察她們的一舉一動,如何撥頭髮、如何笑、看人的眼神、說話的內容、聲調……等等,然後我會在家裡練習。我曾經花了整個暑假偷偷躲在廁所裡看著鏡子自問自答,還會練習臉部表情及手勢,配合講話的聲調讓對話更生動……
我非常希望這些練習能為我帶來幫助,讓同學願意跟我說話當朋友,或至少可以對我友善一些。但並不成功,因為招數永遠練不夠,永遠都有新的狀況需要更新的應對技巧。
其實到診斷之前,我都以為世界上所有人都需要像我一樣練習才能社交。長久以來,我都認定是自己練習不夠多、不夠勤奮,才沒辦法像其他人一樣自然熟練的談吐。直到最近我才發現,原來一般人只需要靠直覺反應就可以應對,根本不需要練習,我真是羨慕又訝異。
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目錄
起因
給所謂的正常人
童年
青少年時期
大學
工作
婚姻
家族
後記
參考文獻
作者簡介
鍾昀芝
畢業於倫敦藝術大學中央聖馬丁產品設計系。除了本科系以外對於各種跟藝術有關的領域都很有興趣,包含畫畫、音樂、舞蹈。雖然能做的事情很多,但是礙於個性,很難被同一份工作綁住太久。天生筋骨很軟,每個禮拜都固定上芭蕾舞課,先生是爵士樂手,偶爾也會參與他的樂團表演唱幾首歌。有點社交障礙,反應有點慢,最喜歡貓咪。在31歲時被診斷出有自閉症類群障礙症,瞬間一切都合理了。
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