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盡心、盡意、盡力
在介紹本書前,我要先說一下王先生與李女士的故事。
王先生白手起家,曾任上市公司董事長。由於年歲已高,就將經營權交給子女。但子女們不善經營,幾次投資失利後,公司早已破產。但子女們為了不讓他老人家難過,都不告訴他實情,依然讓他繼續過著原先的生活。
有天王先生想買一個骨董花瓶,開出一張面額二百萬元的本票,結果跳票後被商家控告詐欺。在入獄服刑前夕,王先生痛罵這些自以為很孝順的子女說:「你們花光我的錢,我不計較,可是你們為什麼不告訴我,我知道自己沒錢,就不會去買這花瓶,也不會因此被關啊!」話還沒說完,王先生的子女就已經慚愧的低下頭來,旁人聽了也都指責這幾個孩子不孝。
但另一種狀況,發生在李女士身上的事,大家似乎又不這麼想了。兩年前李女士因乳癌在某大醫院接受乳房及腋窩淋巴結切除術,她的子女擔心母親得知病情後會難過,便要求醫生配合隱瞞病情。李女士雖然覺得不對勁,但子女們都保證只是良性的纖維囊腫,要她繼續過著原來的生活。原先醫師建議要加做輔助性化學治療,也因要隱瞞病情而做罷。
沒多久,李女士因右上腹痛而就醫,經超音波檢查後發現,肝臟有多處轉移性癌症病灶,被推定是原先的乳癌所造成的。李女士得知後非常憤怒,覺得包括子女及所有的醫護人員都出賣她。因為如果當初知道實情,她會勇敢地接受各種輔助性治療,但是這一切都太遲了。於是李女士選擇沉默的抗議,不吃、不喝、不說話、面無表情、不和外界做任何溝通,結果不到一個月就死了(註:第四期乳癌的平均存活率至少有一年以上)。
這兩個故事的共同點,就是有些自以為是的子女,卻做出了傷害父母最深的事。但在現在的社會裡,王先生的子女會受到眾人的譴責,李女士的子女似乎又能得到一些人的認同。身為第一線的抗癌醫師,我要奉勸每位病患家屬,絕對不要很無知、很隨便地提出要隱瞞病情的要求,因為只要你提出,大多數的醫護人員都會配合。
對於掌握所有醫療資訊的醫護人員而言,要配合親屬隱瞞病情很簡單,要詳細說明,不但要付出許多時間,還要準備應付病患及其家屬的情緒反應,這本來就是一件吃力不討好的事,很多醫師避之唯恐不及。家屬要隱瞞,他們當然樂於配合。反正拖到病患死了,家屬還會感謝醫師大力的配合,也難怪上面提到李女士的悲劇會不斷地上演。
癌症病情的告知是循序漸進的,一位有經驗的腫瘤科醫師,會在病患被懷疑有癌症時,從進行各種檢查開始,有了部分報告,就告訴病患及其家屬這些報告的意義,是否有偏向惡性的可能。當最後的病理診斷報告出來之後,醫師不僅會告訴病患及其家屬這項不好的結果,還要提出各種可能的治療方式,更會留一段時間讓病患及其家屬,能夠詢問各種相關問題,作雙向的溝通,避免各種誤解並減少無知所帶來的恐懼。
如此一來,醫護人員就可以和病患及其家屬手攜手、心連心地一起往前走,能走多遠就走多遠。這樣的醫療模式,才是真正對病人有好處的方式。否則一旦隱瞞病情,醫生建議往東,兒女建議往西,親戚建議往北,病患本人則因為不知病情而堅持向南,這豈不是要病人還沒死就先被「五馬分屍」呢?
臨床上更常見的是,由於病患被家人刻意地隱瞞病情,因此便疑心生暗鬼,愈想愈嚴重。如此一來,原先的病情本來可以好好活個一年半載,自己卻把它想成可能一天或一星期就要死了,因此鬱鬱寡歡、心神不寧、食不下嚥,果然很快就死了。
隱瞞病情的另一個壞處就是浪費時間,不僅是病人的時間被浪費了,因為他不知道自己的時間已經有限,沒有充份時間去做想做的事、說想說的話、看想看的事物、讀想讀的東西;另一方面家屬也在浪費時間,因為家屬為了要隱瞞病情,勢必要說一些空泛、沒有意義的話,無法把握住可以和病人坦誠溝通、親蜜交流的機會。等死亡臨到時,一切都來不及了。
這些年來,常看到癌末病人已昏迷接近死亡,做子女的才來要求醫生能不能讓病人再醒過來一會兒,為的是想說一些真心話,我會問這些自以為很孝順的子女:「病人之前已經清醒了半年,這些時候你們都在做什麼呢?為什麼要等到病患已經昏迷了,才要勉強他醒過來呢?」
有人將生命的終點,比喻是一個人要搭上長程、單向的火車,而且永遠不再回來了,如果你是他的親人或朋友,一定會為他提前準備行囊,裝滿各種有形的生活必需品、各種證件以及各種無形的關心、尊敬、感謝、不捨、憐愛等等,要準備這樣的行囊,必定要花不少時間。
然而如果你是等到已經一腳踏上火車時,才來準備行囊,慌亂之中,可能只裝進一隻舊拖鞋、一件破內衣、一張過期的報紙、一罐隔夜的牛奶以及許多的後悔、自責、沮喪、難過、這樣的行囊,真是要叫這位旅人情何以堪呀?
我很想提醒那些家屬,就算你硬下心腸要來隱瞞病情,又能瞞多久呢?當病患的身體愈來愈虛弱、各種症狀接踵而至時,病人自己會毫無察覺嗎?此時你又要如何去面對呢?所以最好的方法,就是從一開始就請你的醫師詳細說明病情,才可以避免無窮的後患與懊悔。
這本書的重點是在介紹「安寧療護」,很多人還不清楚什麼是「安寧療護」?安寧療護一詞的前身是「安寧照顧」,之所以會有文字的更動,是因為衛生署鑑於一般民眾誤解了「安寧照顧」,以為醫師已將積極治療排除在外,因此在一九九五年五月改為「安寧療護」,表示醫療與護理並重,也就是說緩解症狀的醫療措施,並未被排除於癌末病患的照顧之外,另外也含有積極與正向照護之意。
「安寧療護」(Hospice)起源於四世紀的拜占庭帝國,古代社會裡少有旅館或醫院,當時的基督徒會為疲累的旅行者設立招待所。這樣的風氣後來傳到羅馬帝國後,即被賦予拉丁名稱「Hospitium」,含有Hospitality(好客、款待)與Welcome(歡迎)之意,也就是「仁慈親切地招待陌生人」。
近代的安寧療護模式,大多取法自英國聖克里斯多福安寧院(St.Christopher′s Hospice)。這是桑德斯女士(Dame Cicely Saunders)於一九六八年所創的世界第一所現代安寧療護機構。
桑德斯原來是一名護士,因嚴重的背痛而無法再工作,所以轉任社工人員,繼續照顧病人。一九四五年她受洗成為基督徒。一九四七年她照顧一位年輕的癌末病患大衛.塔斯馬,大衛受到癌末疼痛的折磨,但當時的醫療體系卻無能為力。隔年大衛去世,將遺產五百英鎊捐給桑德斯。她為了能更有效地幫助癌末病患,在三十三歲時進醫學院就讀,四十歲時正式成為醫師。
桑德斯在具備了護理、社工與醫師的三重身分後,發展出「全人照護」的理念,為人性化的醫療立下指標。例如她開創了對癌末病患持續性地「定時給予止痛藥」的觀念,廢棄了以往「需要時再給止痛藥」的錯誤作法。一九六三年她開始建築醫院,一九六八年醫院落成,取名Hospice (接待收容旅人之處)。
目前全世界有越來越多的國家設立Hospice,台灣則是第十八個設立安寧療護機構的國家。一九九○年二月,馬階醫院成立台灣第一個安寧病房;同年十二月,台灣基督長老教會與馬階醫院,共同創立財團法人安寧照顧基金會。目前台灣大約有近三十家的醫療院所,設有安寧病房,提供安寧療護的服務。
「安寧療護」最重要的,並不是一棟美麗的建築物(病房),而是一種照顧癌末病患的理念和態度。也就是說一個病房絕不會因為掛上了安寧病房的招牌,它就能自動地提供安寧療護的服務;而是要看照顧癌症病患的醫護人員,願不願意用一種更人性化的觀念和想法來對待病人。同樣的道理,安寧療護也絕不是只能被限制於某些病房才能實施。也就是說,只要有癌末病人的病房,安寧療護的觀念就可以派上用場。
在安寧療護中有一個很重要的精神是「緩和照顧」(Palliative Care),它和大家所熟知的積極抗癌照顧有所不同。積極抗癌和緩和照顧之間,並沒有截然的畫分或區隔,彼此應該是相輔相成的。最好的模式就是醫護人員既熟知積極抗癌治療,也了解緩和照顧,根據病患不同的需求而提供適當的照顧,然後隨著病情的變化,隨時可以調整上述兩種照顧模式的比重。
癌末病人所面對的問題並不僅止於身體上的痛苦,他還必須面對死亡以及相關的問題,包括人生的意義、關係的重建、繼續活下去的勇氣等等,所以安寧療護除了提供緩和照顧之外,也必須協助病患去面對上述的問題。因此在安寧療護機構中,除了醫師及護理人員之外,也要其他社工、藥師、營養師、牧師、義工等等的專業,才能用團隊的力量來協助病患和家屬。
在照顧的過程中,病人擁有最大的自主權,家屬亦應當全程參與,與醫療團隊共同來滿足病人在肉體上、情緒上、社會上、精神上的需要。當病患過世後,安寧療護也可視狀況協助家屬走出悲傷、重建生活。
目前國內推動安寧療護最大的障礙,就是來自於醫生的認知。台灣的醫生從受教育開始,便被灌輸著要「戰勝死亡」、要當「再世華佗」或「回春妙手」因此一位治療癌症的醫生在病家面前,就一定要持續不斷地提供積極抗癌的治療,才能符合上述的形象。
但即使不得癌症,人人也終需一死。家屬往往都要等病人已病入膏肓或意識不清時,才同意將病患轉入安寧病房,可能幾個小時或幾天之後,病患就過世了。在這麼短的時間之內,病人可能連自己的醫生姓什麼叫什麼都還搞不清楚,也可能病人的意識狀態已經不清楚,也就是說醫病關係根本還來不及建立的狀況下,如何能提供安寧療護呢?
醫護人員的天職,並不是在戰勝或打敗死亡,而是在「盡力緩解病患的痛苦」。也就是說,不管病情是在早期、中期或末期,醫護人員最重要的任務都是在運用各種方法來緩解病患的痛苦,這些方法可以是抗癌治療,也可以是緩和照顧。如果癌症能根治當然很好,如果不能,也不違反醫護人員的使命。至於病患生命的長或短,並不是醫護人員、病患、家屬或任何人所能決定的,那是屬於上帝管轄的範疇。
同樣的道理,病患及家屬也不應該將戰勝或打敗死亡的枷鎖,強加於醫護人員的頭上。如此一來,醫生才能客觀地站在病人的立場,根據病情、體能狀態、支持系統等資訊,調整抗癌治療與安寧療護的比重,為病患設計一個最人性化的醫療決定。
本書是我繼《醫生也醫死》之後,另一本介紹「安寧療護」的通俗著作。7C病房是衛生署新竹醫院腫瘤暨安寧病房的代稱。國內多數醫院在治療癌症上,總是習慣將病人的照顧切割成前段的「腫瘤科積極治療」,和後段的「安寧病房緩和醫療」,但這種分法並不符合人性,因為很難有個標準來做適當的區分。很多病患發病時就已經是癌症末期,不但必須接受抗癌治療,也必須隨時準備面對死亡;但醫病之間的信任關係不可能在短期內建立。如果少了這種關係,「安寧照顧」就是空談。
7C病房自一九九九年成立以來,提供癌症病人全面性的照顧,教導病患及家屬更正確地面對癌症。在這裡,不但病患肉體的痛苦獲得減輕,且能更有心理準備去面對人生的終點。我盼望用信仰與專業來協助讀者思考,人死了以後靈魂的歸處在哪裡?這類的探索就像人去國外旅遊要先辦簽證那麼自然。透過溫馨的真實案例,讓病人與家屬對癌症與死亡都不再恐懼。
疾病的照顧是延續性的,書中主角們用淚、用情道盡了他們真實的一生。醫療人員無法改變人的死亡?但卻能藉著醫療盡心、盡意、盡力陪伴病人及家屬走過困境。所以,專業可以區分,但病人不能分段。病人及家屬所需要的就是全程的照護。書中都是真實癌症病人故事,我也提出迥異於目前主流價值觀的想法,希望能對年輕的醫護工作者,以及越來越多的癌症病人及家屬有所幫助。
內容簡介
作者是一位腫瘤科的醫師,每天面對的都是一個個忐忑不安、憂傷焦慮的病人或家屬。他提倡全程療護,就是客觀地站在病人的立場,根據病情、體能狀態、支持系統等資訊,調整抗癌治療與安寧療護的比重,為病患設計一個最人性化的醫療決定。
本書每篇都是溫馨真實的醫療案例,闡述最新的抗癌醫療過程,正走向全程療護,這樣不但讓癌症病人肉體的痛苦獲得減輕,且能更有心理準備去面對人生的終點。
作者用醫學的專業與虔誠的信仰,協助讀者思考,人死了以後靈魂的歸處在哪裡?這類的探索就像人去國外旅遊要先辦簽證那麼自然,讓病人與家屬對癌症與死亡都不再恐懼。
書中有許多真實癌症病人故事,作者提出迥異於目前主流價值觀的想法,希望能對年輕的醫護工作者,以及越來越多的癌症病人及家屬有所幫助。
本書特色
醫師作家韋至信繼《醫生也醫死》後最新著作,中國時報浮世繪版曾全版報導,溫馨真實的醫療案例,最適合國內癌症病患、家屬與醫護從業人員閱讀。
■癌症病人最需要的是選擇最適合的醫療與後續,作者以專業醫師的身分,用溫馨的真實案例提醒家屬,該做什麼安排對病人最好?要不要告訴病人實情?要說什麼安慰的話對病人最有用?該怎樣做才會彼此減少遺憾?
■生命是什麼?人往何處去?病人最需要的是什麼?家人或自己有什麼樣的想法能使整件事、整個人生得到最圓滿的結果?本書將提供你最完整的選擇參考。
■書中的每一個真實故事,貼切描述出癌症病患與家屬心中的感受,以及照護癌症病患的醫護人員之愛心與勞苦,讓讀者勝過死亡、跨越分離、醫治憂傷、帶來安慰、驅走仇恨、重建關係。
■癌症就像一隻神奇的手,將模糊已久的相機焦距調正了,使你能清楚看到原先就一直存在的終點-死亡。或許你會不舒服也不習慣,但你卻會獲得一項極寶貴的禮物,那就是你可以開始用正確的眼光,清楚的視線來面對人生。
作者簡介
韋至信
1963年生於嘉義市,1988年畢業於中國醫藥學院醫學系,1995年取得癌症專科醫師執照,1996年初離開台北榮總到署立新竹醫院服務,1999年在院內成立竹、苗地區首座「腫瘤及安寧病房」,2002年獲頒行政院衛生署「模範公務人員」,目前擔任署立新竹醫院血液腫瘤科主任。
原先想要當個有名氣的抗癌專家,卻因遇見許多「困苦流離」的癌末病患,所以決定放下身段,重新學習「安寧照顧」。為了營造一處人性化的癌症病房,特別在署立新竹醫院內成立了「腫瘤及安寧病房」,和一群可愛的護理人員共同執行「換醫護人員的腦袋而不必更動病人床位」的理念,也就是根據病人的病程,隨時修正醫療照顧的模式,該積極時就給予抗癌治療,該保守時就給予緩和醫療,之間的取捨可以根據不同的個案隨時做修正。
他不只是一位看「病」的醫師,更是一位看「病人」的醫師。著有《醫生也醫死》,《中國時報》浮世繪版曾全版報導。
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